Hey, wir sind Kathrin, die meisten von euch kennen mich unter dem Spitznamen Quati und Sarah mit "Österreich What The Fuck?!" Wir stellen unseren Gästen die Fragen, die ihnen sonst keiner stellt und erfahren so viele Dinge, von denen ihr keine Ahnung hattet, dass ihr sie über unsere Gäste wissen wollt. Wir haben natürlich einen Fahrplan für unseren Podcast. Wir steigen ein mit der Frage nach der nicht offensichtlichen Expertise, den geheimen Leidenschaften und Hobbys der österreichischen und deutschen Prominenz an gescheiten und interessanten Menschen, für die sie eher nicht so bekannt ist. Astrid, du warst stellvertretende Obfrau der ÖG ME/CFS, selbst seit vielen Jahren von ME/CFS betroffen. Du hast früher gern getanzt, hast du gesagt, das geht jetzt nicht mehr. Aber du hast ein neues Hobby gefunden. Magst du uns erzählen, was du gerne machst? Ja, ich bastel wahnsinnig gern. Also es ist meine große Leidenschaft, soweit es noch geht. Natürlich eingeschränkt, insofern alles, was mehr herräumen und Anstrengung braucht, nicht mehr möglich ist. Aber im Rahmen der Möglichkeiten bastle ich einfach wahnsinnig gern mit Papier und kleinen Perlen. Was machst du? Mit kleinen Perlen klingt nach Schmuck? Schmuck, genau. Armbänder, Ohrringe. Ich trage es zwar selber auch nicht mehr, aber alleine das Erstellen, das liebe ich. Ich finde das großartig, wenn das teilen wir. Also wir sind ja alle drei. Die Bastelgang ist heute versachmelt. Die Bastelgang ist super. Da müssen wir ein bisschen aufpassen, dass wir jetzt nicht zu sehr abdriften. Ach, das macht nichts. Ein bisschen Zeit haben wir schon fürs Hobby. Du hast gemeint Papier auch? Machst du dann Karten oder Scrapbooking? Ja, Karten. Das taugt mir schon sehr. Das ist auch wunderschön, einfach was in der Hand zu haben, was man selber gemacht hat. Es ist so befriedigend, was zu erschaffen im weitesten Sinn, auch wenn das jetzt irgendwie nach Pathos klingt. Aber du hast dann was in der Hand und du siehst, was du gemacht hast, so ganz handfest. Ja, voll. Ich finde Kreativarbeit hat so etwas Kontemplatives, so etwas Meditatives, so etwas Beruhigendes, Fokussierendes. Aber du bist ja heute bei uns. Also vielleicht für die ZuhörerInnen kleine Info. Die Astrid hat sich bei uns gemeldet, schon einiger Zeit per DM und wir haben uns sehr, sehr gefreut drüber, weil wir nämlich der Auffassung sind, dass es definitiv notwendig ist, mehr über ME/CFS zu reden in der Öffentlichkeit. Und da haben wir uns gedacht, da laden wir uns die Astrid durch Prompt in unseren Podcast ein. An dieser Stelle einfach noch einmal ein ganz großes Dankeschön an dich, dass du heute bei uns bist. Ja, ich würde gerne Danke sagen, dass ihr dem Thema Sichtbarkeit gebt und Raum und dazu beitragt, dass es bekannter wird. Aber für die ZuhörerInnen, die sich jetzt fragen, wovon reden die drei eigentlich? Meine Frage, oder würde ich vorschlagen, fangen wir ganz vorne an. Was ist ME/CFS eigentlich genau und was bedeutet diese Abkürzung und worum geht es da eigentlich? ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Das ist eine Abkürzung für eine sehr schwere Multisystemerkrankung. Multisystemerkrankung heißt, dass im Körper unterschiedliche Systeme betroffen sind. Also da geht es ums Nervensystem, Immunsystem, Gefäßsystem und Stoffwechsel. Und es ist eine sehr schwere Krankheit. Also sie ist nicht bei allen gleich ausgeprägt, aber sie ist insgesamt auch im wissenschaftlichen Vergleich eine sehr schwere chronische Erkrankung. Es gibt recht viele Symptome. Also das fängt an mit pathologischer Fatigue. Also wirklich, das hat nichts mit Müdigkeit oder Schöpfung zu tun, sondern da geht es wirklich, deswegen sagt man dann auch Fatigue. Also es ist wirklich eine krankhafte Fatigue. Die Betroffenen haben Schmerzen, Schlafstörungen, kognitive Probleme. Also das sind sowas wie Wortfindungsstörungen, neurologische Probleme. Ganz typisch sind Reizempfindlichkeiten, also gegenüber Geräuschen oder Licht. Kreislaufprobleme, Immunprobleme. Das heißt, dass man immer wieder krank wird. Und im Zentrum der Krankheit, also das Hauptsymptom und das ist auch das, woran man die Krankheit erkennt, ist die sogenannte Post-Exertional Malaise. Also abgekürzt wird das PEM, also P-E-M. Und das ist eine sogenannte belastungsinduzierte Zustandsverschlechterung. Also auch noch kurz den Begriff erklärt, was heißt das. Das ist eine durch Belastung ausgelöste Zustandsverschlechterung. Also die Betroffenen, all die Symptome, die schon da sind, wenn sich die Betroffenen anstrengen, das kann nicht sein körperlich oder auch kognitiv, dann verschlechtern sich die und alles wird noch schlimmer. Also die Betroffenen leiden einen sogenannten Crash. Also das ist auch, der Name ist Programm, also es ist wirklich ein völliger Zusammenbruch. Und das klingt jetzt alles noch recht viel und recht theoretisch und es ist recht schwierig, anderen Leuten zu erklären, wie fühlt sich das an. Und es ist sicher auch nicht immer für alle und für alle Schweregrade passend, aber wenn man sich das vielleicht vorstellen will, was heißt das? Dann ist es wie, wenn man eine schwere Grippe, einen Kater nach einer wirklich, wirklich langen durch die 6. Nacht und ein Jetlag gemeinsam hat. Und so kann man sich dem Ganzen ein bisschen annähern. Und dieses Pam, das ist ein bisschen wie Treibsand. Also je mehr man struggelt, je mehr man sich anstrengt, je mehr man da raus will, desto schlimmer wird das Ganze. Also das sind so ein bisschen Bilder, mit denen man sich helfen kann, das zu verstehen. Und weil ich gesagt habe, es sind nicht alle gleich schwer betroffen. Also in der Literatur sind vier Schweregrade beschrieben. Das ist jetzt sehr verlaufend und die sind sehr, sehr grob. Also da gibt es auch noch andere Messinstrumente, um das ein bisschen genauer zu beschreiben. Aber so für das erste Verstehen sind die ganz sinnvoll zur Orientierung. Bei der ersten Stufe ist es jetzt wichtig, die Anführungsstriche zu verwenden, weil wenn wir da von der leichten Stufe sprechen, dann geht man von einem 50-prozentig reduzierten Aktivitätsniveau aus. Also das sind Menschen, die vielleicht noch gerade schaffen den Beruf und dann aber die sonstige Zeit eigentlich brauchen, um sich da wieder zu regenerieren bis hin zur Stufe 4. Und da sprechen wir von Menschen, die sind voll bettlägerig, voll pflegebedürftig, die brauchen permanente Abschiebung von Reizen. Das heißt, die liegen in völlig dunklen, ganz, ganz leisen Zimmern. Und da geht es dann wirklich um den Verlust von Basics, wie der Fähigkeit zu sprechen oder zu essen. Aber dieses PEM, das du angesprochen hast, das heißt ja dann, wenn, also es ist ja bei manchen Therapien, die jetzt nicht immer CFS betreffen, aber das weiß ich gerade, wenn es um psychische Erkrankungen geht, da kommen wir dann auch nach und noch darauf zu sprechen, ist ja oft Aktivierung ein Ding, dass wir in dieser Bewegung rausgehen, aktiver sein, langsam wieder ins Tun kommen. Ist ja da so eine Methode, die da angewendet wird. Und wenn ich das richtig verstanden habe, dann funktioniert das aber bei ME-CFS nicht, sondern verschlimmert die ganze Sache ja dann eigentlich, oder? Genau, und deswegen ist auch die Unterscheidung zu einer psychischen Erkrankung ganz, ganz wichtig, weil eben die Behandlung eine andere ist. Und wenn ich bei ME-CFS-Patientinnen auf Aktivierung setze, dann ist das schädlich. Also da quasi verschlimmert sich der Zustand immer weiter, je mehr man über diese Crash-Phasen versucht, drüber zu gehen. Und das kann einfach wirklich ganz krass dazu führen, dass die Behandlung Betroffene in den Rollstuhl bringt oder sogar Bettlieg kriegt. Und deswegen ist es ganz, ganz zentral, dass man unterscheidet zwischen haben Betroffene eine psychische Erkrankung oder haben Betroffene ME/CFS. Und das wurde eigentlich in den letzten Jahrzehnten sehr viel vermischt, weil ME/CFS auch nicht als Erkrankung ernst genommen wurde. Und da kam es eigentlich für die Betroffenen und kommt leider immer noch zu teilweise wirklich gravierenden Schäden. Wie kann ich mir das jetzt vorstellen? Also ME/CFS, okay. Wie komme ich zu einer Diagnose? Was passiert dann? Wie schaut mein Leben aus? Und wie ist das so von der Absicherung her? Ich meine, wenn ich jetzt davon rede, dass da jemand, oder wenn wir davon sprechen, dass da jemand im dunklen Zimmer liegt und voll Pflegefall ist, das ist ja auch jetzt nicht so ohne weiteres vom Arbeitslosengeld machbar. Ja, das ist eigentlich das Traumatische an der Situation, weil also schwere Erkrankungen gibt es leider immer noch viele. Und jede schwere Erkrankung ist einfach ein schwieriges Schicksal und für die ganze Familie ein schwieriges Schicksal. Aber was bei ME/CFS und leider das jetzt nicht im Positiven, sondern im Negativen das Besondere ist, ist eigentlich, wie Betroffene völlig alleingelassen werden. Also mit ihren Familien, mit ihren Angehörigen. Das fängt schon mal, weil du gefragt hast, wie ist das mit Diagnose, das fängt schon mal bei der medizinischen Versorgung, bei diesem ersten Schritt zur Diagnose an. Es gibt überhaupt keine einzige öffentliche Anlaufstelle, keine Behandlungsstelle in ganz Österreich. Also es gibt keine spezialisierte Einrichtung, wo quasi auch Hausärztinnen zuweisen können oder wo man hingehen kann und sagen kann, ich habe den Verdacht. Und das ist im Vergleich zu anderen schweren chronischen Erkrankungen ja völlig unüblich. Es gibt ja zu Recht zum Beispiel, wenn man das mit einer anderen als neurologischen Erkrankung vergleicht, mit der Multiplen Sklerose, wo auch die Menschen schwer krank, chronisch krank sind, dann gibt es in Österreich ca. 140 Anlaufstellen und 50 davon sind an Kliniken, da kann ich ins Spital gehen. Aber bei ME/CFS gibt es überhaupt keine spezialisierte Stelle, wo man schon mal für die Diagnose hin kann. Es gibt eine Handvoll Privatärztinnen für ganz Österreich und die haben aber eigentlich in der Praxis sehr viele Aufnahmestopp, weil sie überlaufen sind und keine neuen Patientinnen nehmen können. Und in den Spitalsambulanzen oder im niedergelassenen Bereich fehlt einfach oft die Expertise. Also was heißt das dann für die Betroffenen schon mal zur medizinischen Versorgung? Es ist einfach, die haben eine sehr, sehr lange Odyssee hinter sich oder auch sind immer in einer Odyssee gefangen. Wir haben uns das angeschaut mit der Medizinischen Universität Wien gemeinsam in einem Studienprojekt und haben ihren Dachraum erhoben. Also es dauert alleine schon fünf Jahre, bis man überhaupt die Diagnose bekommt vom ersten Auftreten der Beschwerden. Und das ist ein bisschen weniger geworden jetzt seit der Pandemie, weil die Krankheit einfach mehr Sichtbarkeit bekommen hat. Dadurch, dass sie vor allem viral oder bakteriell durch Infekte ausgelöst wird und Covid als neuer Auslöser zu zum Beispiel dem Epstein-Barr-Virus oder Krebs dazugekommen ist und durch die hohe Anzahl an Infektionen einfach auch die Anzahl der Betroffenen sehr stark gestiegen ist. Aber wenn man sich das vorstellt, man ist fünf Jahre krank im Durchschnitt und weiß eigentlich nicht, was los ist und niemand kann einem helfen. Also bei mir persönlich waren es acht Jahre und man ist dann eigentlich schon sehr verzweifelt. Also man ist wirklich schwer krank und wird von Arzt zu Ärztin geschickt und die machen Standardtests und sagen, ja, da sieht man jetzt nichts, da ist nichts und irgendwann landet man dann auch so in der Richtung, naja, ich sehe jetzt in ihrem Befunden nichts, das muss irgendwas Psychisches sein. Und so wird ME-CFS eigentlich, weil das Wissen fehlt, weil die Expertise fehlt, weil viele Ärztinnen und Ärzte das nicht kennen, das auch nicht ernst nehmen, dann oft einfach als psychische Erkrankung fehldiagnostiziert. Und da muss man sagen, da wird auch den psychischen Erkrankungen extrem unrecht getan, weil die dann zu einer Resterampe werden, wo dann gesagt wird, ja, wir finden nichts, dann muss es halt irgendwie psychisch sein. das ist einfach auch nicht in Ordnung. Und uns geht es also so in der Rolle als Patientinnenvertretung und Patientinnenorganisation, welche ja sehr lang war, da geht es nicht darum zu sagen, wir wollen nicht eine psychische Krankheit haben, sondern da geht es darum, dass die Behandlung für eine psychische Erkrankung einfach nicht zu ME/CFS passt. Und auch in der Wissenschaft mittlerweile ganz klar ist, es ist eine körperliche Erkrankung. Und diese Fehldiagnose einfach dazu führt, dass die Betroffenen einfach die falsche Behandlung und im schlimmsten Fall eine sehr schädigende Behandlung bekommen. Und wenn dann aber diese erste Hürde, muss man sagen, der Diagnose überwunden ist und man jetzt einmal das schwarz auf Eis hat, dann wird es halt auch nicht besser. weil eben auch da fehlen die spezialisierte Behandlungsstellen und die Patientinnen einfach ganz, ganz oft, ja, ME/CFS gibt es nicht oder da kenne ich mich nicht aus. Und die sind einfach sehr verzweifelt. Also wir haben als Patientinnenorganisation eigentlich täglich bekommen wir Anfragen oder wohin soll ich gehen? Wer kann mir helfen? Und das sind wirklich Anfragen bis hin zu, ich pflege meine Frau, die völlig bettliegig ist und sie hat aber solche Zahnschmerzen. Ich weiß nicht, was wir machen sollen, welcher Zahnarzt in Österreich berücksichtigt, ME-CFS, wohin kann ich mich wenden? Und das sind bis in ganz unterschiedliche Fachbereiche. Also von dieser medizinischen Versorgung ist die Situation wirklich sehr gravierend und sehr dringend für die Betroffenen. Was mir gerade in den Kopf geschossen ist, wenn es zum Beispiel um ÖGK oder auch um die PVA geht, da braucht man ja dann auch chefärztliche Atteste zum Beispiel oder eben eine Begutachtung. Das heißt aber, als von ME-CFS betroffene Person ist ja oder kann ja aus dem Haus gehen und diese Fahrt, sofern überhaupt möglich, zu diesem Chef, zu dieser chefärztlichen Begutachtung einen Crash auslösen. Also diese ganze Anstrengung. Das heißt, also meine Frage ist eigentlich, gibt es sowas wie die Möglichkeit, dass diese GutachterInnen nach Hause kommen zu den Betroffenen, wenn zum Beispiel eine Diagnose schon da ist? Also gibt es das Angebot überhaupt? Weil da ist ja jede Selbstverständlichkeit, sage ich jetzt mal, ist ja dann auf einmal eine große Hürde. Voll, ja. Und da sind wir jetzt beim zweiten großen Thema, neben der medizinischen Versorgung, nämlich bei der sozialen Absicherung. Also wie du richtig sagst, es geht ja dann im ersten Schritt um vielleicht Arbeitslosengeld und dann aber auch um Reha-Geld, Berufs- und Fähigkeitspension, um sowas wie Pflegegeld, Anerkennung einer Behinderung halt, je nachdem, wie schwer man betroffen ist. Aber für einen Großteil ist das halt wirklich schlagend. Also die brauchen einfach die notwendige Unterstützung. Und also das mit den Heimbesuchen ist ein Riesenthema, vor allem für die Gruppe, die schwer und sehr schwer betroffen ist und nicht mehr das Haus verlassen kann. wo es einfach nicht mehr transportfähig ist, heißt das dann auch Sinn. Wir machen die Erfahrung, dass das in ganz, ganz vielen Fällen ein Riesenproblem ist, nicht funktioniert. Also wenn es dann eben darum geht, begutachtet zu werden für Reha-Geld und Berufs- und Fähigkeitspension, wird das eigentlich, ja, meistens, im allermeisten Fall wird das abgelehnt, zu Hause zu begutachten. Und das wird dann also oft über die Volksanwaltschaft gespielt. Und das muss jeder Fall dann sich bei der Volksanwaltschaft melden und sagen, bitte, wir brauchen Hilfe. Und dann funktioniert das auch mit Unterstützung der Volksanwaltschaft in vielen Fällen. Aber oft ist es eben notwendig, sich an die Volksanwaltschaft zu wenden und dort um Unterstützung zu bieten. Und das ist halt eines der ganz, ganz großen Themen, das wir immer wieder ansprechen, das auch die Volksanwaltschaft immer wieder anspricht. Das nächste Problem ist dann die Begutachtung selbst. Also nicht nur, wie du das jetzt gesagt hast, die drohende Zustandsverschlechterung durch diese Anstrengung. Die Betroffenen ruhen sich natürlich davor aus, dass sie das schaffen, wenn sie überhaupt noch außer Haus quasi mobil sind. Das sieht man ihnen oft nicht an und die kommen dorthin und sind auf diesen Termin schon sehr, sehr lange vorbereitet, um den irgendwie zu überstehen. Und was wir seit Jahren versuchen, aufmerksam zu machen, sichtbar zu machen, ist einfach, dass es da gravierende Probleme gibt in der Expertise, ME/CFS einzuschätzen, dass da einfach die Erfahrung der Gutachterinnen fehlt und auch die Anerkennung fehlt. Und im Mai 2025, also von diesem Jahr, haben der ORF die Abbau und Dossier gemeinsam eine sehr, sehr große Recherche gemacht. die haben sich 71 Anträge angeschaut, also es waren über 120 Gutachten dabei und die haben festgestellt, dass halt 80% dieser Anträge mit ME/CFS abgelehnt werden und die Betroffenen als arbeitsfähig eingestuft sind und kein Pflegebedarf festgestellt wird. Da ist ein Riesenanteil dabei, wo aus ME/CFS im Gutachten, also all diese untersuchten Gutachten haben auch die entsprechenden ärztlichen Diagnosen und Unterlagen hergegeben und wo in den Gutachten aus ME/CFS eine Diagnose einer psychischen Erkrankung gemacht wird, wo völlig veraltete Diagnosen verwendet werden, also da stehen Begriffe wie Neurasthenie, das ist eine Diagnose, die wird zu Recht heute so nicht mehr verwendet, bis hin zu einem offenen Vorwurf, dass das simuliert wird. Bei einem Großteil der Gutachten verschwindet die Diagnose ME/CFS, also die kommt dann noch gar nicht mehr vor und wo wir als Patientinnen Organisation auch immer das große Problem sehen, ist, dass die Behörden, also die PV und auch das Ministerium immer darauf verweisen, dass es rechtlich so ist, nicht eine Diagnose bewertet wird, sondern die vorliegenden Symptome und das, was halt den Alltag einschränkt und jetzt haben wir schon gehört, okay, die Diagnose wird dann umgedreht, weggelassen und so weiter und die Journalistinnen, die da wirklich die investigative Recherche gemacht haben, haben gesehen, dass in nur 3% der Gutachten überhaupt PEM vorkommt, also das Hauptsymptom. und das steht halt im ganz krassen Widerspruch zu dem, was auch uns immer gesagt wird, es gibt kein Problem bei der Einstufung von ME/CFS, weil man kann ja Symptome unabhängig von der Diagnose einstufen und was unsere Erfahrung ist, dass halt die ME/CFS-Betroffenen aufgrund ihrer Diagnose mit ihren Symptomen nicht ernst genommen werden. Wenn es für euch okay ist, ich habe einen Abschnitt von einem Gutachten mitgebracht, damit man sich auch ein bisschen vorstellen kann, was das heißt, weil das ist jetzt sehr technisch, zu sagen, okay, die Diagnose verschwindet und so, aber einfach auch, um zu zeigen, womit die Betroffenen in diesen Situationen und auch danach einfach konfrontiert sind. Okay, also ich ziehe die aus dem Gutachten und ich habe kleine Teile herausgenommen, damit es nicht zu lang wird, aber sonst ist es ein wörtliches Zitat. Also das Gros der Beschwerden resultiert jedoch von einer schweren Persönlichkeitsstörung. Dann kommt ein Teil, den ich rausgenommen habe und dann steht und zu einer angeblichen Rollstuhlbedürftigkeit Klammer auf elektrischer Rollstuhl Rufzeichen keine Evidenz warum dieser notwendig sei Klammer zu führte. Die Frage eines allfälligen Krankheitsgewinns in Klammer auf Reha-Geld Betreuung durch unter Anführungsstrichen selbstbestimmtes Leben als Pflegegeld Klammer zu ist zu klären. Zum Hintergrund also dieser Auszug wurde uns von einer Betroffenen zur Verfügung gestellt. Die hat zwei Kinder und die ist so schwer krank, dass sie die nicht mehr selbst versorgen kann. Wenn sie das Haus überhaupt verlassen kann, dann nur noch mit einem Rollstuhl, das eine Liegefunktion hat, weil sie einfach auch nicht mehr sitzen kann. Und jetzt wird ihr dann im Gutachten eine Persönlichkeitsstörung attestiert und dann wird ihr auch noch abgesprochen, dass sie den Rollstuhl überhaupt braucht. Und das ist eben genau das Problem, wenn man dann in Richtung psychische Diagnosen geht. Und selbst wenn man sagt, okay, das ist eine psychische Erkrankung und aufgrund dessen wird das gewährt, dann hat man oft das Problem, dass der Rollstuhl zum Beispiel nicht sinnvoll erachtet wird, weil für eine psychische Erkrankung braucht man keinen Rollstuhl. Und dann wird ja auch noch unterstellt, einen sogenannten, das ist auch wieder ein sehr umstrittenes Konzept, einen Krankheitsgewinn zu haben, das heißt, sie wird jetzt Reha-Geld oder Pflegegeld und wird dann vielleicht auch noch von den Angehörigen umsorgt, das wird so als Motiv dargestellt, warum man jetzt da überhaupt so tut, als wäre man krank und das ist für die Betroffenen eine Katastrophe. Also, ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, was im Kopf von jemandem vorgeht, der sagt, es gibt Leute, die haben einen Gewinn dadurch, dass sie so tun, dass sie krank sind. Also, ich kann es mir einfach nicht vorstellen, warum jemand sowas sagt. Da muss doch, sorry, ich packe das einfach nicht, weil niemand legt sich doch freiwillig ins Bett und sagt, ich bin jetzt krank und ihr müsst mich umsorgen und dafür habe ich dann insgesamt weniger Geld, weniger Freizeit, weniger vom Leben, aber was ist da dran jetzt der Gewinn? Ich verstehe es nicht. Ich verstehe nicht, wie man auf die Idee kommt, da könnte jemand einen Gewinn draus ziehen. ich glaube, wer sowas sagt oder schreibt, der hat einfach noch nie erleben müssen, was das heißt, krank zu sein. Also, ich glaube, anders kann man das auch gar nicht sagen oder schreiben, weil also, diese Abhängigkeit von anderen, das ist nichts Schönes. Also, vielleicht nochmal auch ein bisschen zu Fakten und Daten nochmal kurz ein bisschen zurück zu ME/CFS. ME/CFS tritt vor allem bei jungen Menschen auf, also, das ist so der Höhepunkt zwischen 30 und 50 und dass, also, diese Abhängigkeit für Unterstützung, dass man darauf angewiesen ist, dass einem eigentlich die Familie unterstützt, das ist nichts Schönes. wenn man es hat, dann ist das, dann kann man sich glücklich schätzen oder muss man sich glücklich schätzen, weil man sonst durch alle Netze veralt, leider, aber das ist nichts Erstrebenswertes und nichts Schönes. Und vor allem vor dem Hintergrund, also, ja, es ist, ich habe auch das Gefühl, dass da jetzt ein bisschen mehr Awareness da ist, aber die, die Erkrankung an sich, also, dass sie beschrieben wird, dass sie bekannt ist, das ist ja auch nicht erst seit zwei, drei Jahren, magst du uns da ein bisschen was noch dazu sagen, zur Geschichte, zum Hintergrund und nämlich auch, um zu verstehen, warum diese, solche Gutachten ja eigentlich eine komplette Frechheit sind, dass es ein kompletter Skandal ist, dass so wenig darüber bekannt ist, auch in Fachkreisen, also, einfach, wenn du uns ein bisschen was noch drumherum erzählen könntest, seit wann ist ME/CFS bekannt, beschrieben, auch vielleicht so ungefähr, wie viele Personen, also, von wie vielen Personen reden wir da, das würde mich interessieren. Ja, voll gern, also, vielleicht der letzte Teil gleich zuerst, die Zahl der Betroffenen, wir haben in Österreich keine genaue Zahl, wie viele Menschen das betrifft, also, es gibt keine systematische Erfassung in Österreich, es gibt aber auch keine extra Erhebung, die öffentlich beauftragt wurde, das heißt, wir müssen uns über internationale Zahlen helfen und da hat das Nationale Referenzzentrum für postvirale Erkrankungen hat jetzt diese Übersicht gemacht und sich angeschaut, was gibt es da an internationalen Zahlen und geht von einer Prävalenz, die plausibel aus all diesen Daten ist, von 0,8% der Bevölkerung aus und es sind 73.600 Menschen circa. also, das ist eine enorme Zahl, also, wenn man sich das vielleicht anschaut, ins Ernst-Happel-Stadion gehen knapp unter 70.000 Menschen rein bei einem Konzert, also, das ist mehr als das ganze Ernst-Happel-Stadion haben in Österreich ME/CFS ist. Und was das zeigt, ist auf der einen Seite, dass es nicht selten ist, das zweite ist, dass es durch die Pandemie zu einem starken Anstieg der Zahl gekommen ist, und was aber ganz, ganz politisch problematisch ist, ist, dass es schon sehr, sehr lang bekannt ist, dass es keine Daten zu ME/CFS gibt, aber dass das eine große Patientinnengruppe betrifft und es gibt bis heute überhaupt keine Erhebungen dazu und ohne eine Bedarfserhebung kann man auch keine Bedarfsplanung machen. das sind die grundlegenden Aufgaben des öffentlichen Gesundheitssystems, die Bedarfserhebung und die Bedarfsplanung, um zu schauen, was brauche ich denn so an Strukturen und wenn es da einfach keine Zahlen gibt, dann sind die ME/CFS Betroffenen eigentlich völlig unversorgt. Und ja, warum das so ist, da habe ich ein paar Schlaglichter aus der Geschichte mitgebracht. die einfach zeigen, wie groß die Ignoranz ist, wie viel auch absichtlich verhindert wird und wie menschen- und vor allem frauenfeindlich eigentlich die Geschichte ist zur ME/CFS, weil auch nochmal kurz zu den Zahlen zurück, also zwischen zwei Drittel und bis zu 80 Prozent der Betroffenen sind Frauen, also das ist auf jeden Fall der Großteil und die Erkrankung wurde halt jahrzehntelang nicht ernst genommen und das wirkt bis heute nach. Es ist ME/CFS immer noch nicht Teil der medizinischen Ausbildung, also egal, ob das jetzt das Medizinstudium oder ein anderes fachliche Ausbildung im Gesundheitsbereich ist und wie du gerade schon gesagt hast, vorhin die Geschichte ist ja doch schon eine sehr lange, also langfristige Folgen von Infektionen sind schon sehr lang beobachtet, sind auch schon sehr lang dokumentiert und das erste Mal, wo man den Begriff ME, also Dhymyagrische Enzyphalomyelitis verwendet hat, das war 1955 und das war eine wissenschaftliche Beobachtung von einem Krankheitsausbruch im Royal Free Hospital London, da kam es zu einem Krankheitsausbruch, zu einem Infekt, einem Unbekannten und der war vor allem unter den Angestellten des Krankenhauses und von diesem Infekt haben sich halt sehr viele nicht erholt, die sind einfach nicht gesund geworden und haben diese ganz typischen Symptome gehabt und haben das Beschwerdebild von ME/CFS entwickelt und da war ganz ganz klar dieser Infektionsausbruch als Ursache auch angenommen und dokumentiert und dann im weiteren Verlauf war 1969 die WHO also das ME-CFS damals dann auch als neurologische Erkrankung klassifiziert also als körperliche Erkrankung und seit da ist es dann quasi auch anerkannt das ist heute auch in diesem Katalog der Krankheiten der auch für das österreichische Gesundheitssystem relevant ist drinnen und hat einen sogenannten ICD-Code und 1970 das ist dann so quasi nach dieser ersten Phase wo man ja sagt okay das ist eigentlich ja also wissenschaftlich beobachtet dann klassifiziert ist eigentlich vielversprechender Start wenn man das so sagen will und 1970 haben dann zwei Psychiater diesen Ausbruch in London reevaluiert und haben sich das nochmal angeschaut und das Spannende dabei ist sie haben keine einzige Patientin gesehen also sie haben den Fall evaluiert ohne mit Patientinnen zu sprechen und die kommen zum Schluss dass es ein Ausbruch von Massenhysterie war und die kommen deswegen zu dem Schluss weil nämlich diese Angestellten von dem Krankenhaus die da erkrankt sind vor allem Frauen waren und damit auch Frauen von dieser Krankheit dann betroffen waren und die kommen zum Schluss okay das war Massenhysterie und nachher hat man den auch interviewt also habe ich ein Interview gefunden und hat den gefragt einen von diesen zwei Psychiatern warum die das eigentlich so gemacht haben und was was glaubt sie war da die also was war da glaubt sie die Antwort ich habe nicht den leisesten funden einer Ahnung in meinem Kopf ist ein einziges riesiges what the fuck im Moment ja same passt ganz gut deswegen habe ich euch auch geschrieben und ich habe gedacht what the fuck passt ganz gut zu dem Thema seine Antwort war also einer dieser Psychiater der dann gefragt wurde warum haben die das damals so eingeschätzt ohne eine einzige Patienten jemals gesehen zu haben und er hat gesagt it was an easy phd why not also es war ein einfach verdienter doktortitel also wieso nicht holy shit i'm sorry aber ich bin ein bisschen sprachlos also ist es nicht dass es mich überraschen würde schockieren tut mich trotzdem und es erklärt also du hast gerade eine Lücke für mich geschlossen weil ich mir die Frage gestellt habe warum zum Teufel ist das bis heute so ist ME/CFS bis heute so irrelevant und es erklärt einfach so wahnsinnig viel eben weil Gender Bias bei der Medizin weil Ignoranz auch und ja ich muss das gerade verdauen es ist wirklich hart ich hätte noch zwei sehr wichtige also wie gesagt die Geschichte ist eine lange und es ist jetzt auch kein Anspruch auf Vollständigkeit aber das sind so aus meiner Sicht die ganz also ganz zentrale Momente und was man da vielleicht auch noch dazu sagen soll oder kann ist also dieses Paper aus 1970 das wird bis heute zitiert ohne Einordnung und als quasi historischer Fakt dass es halt einfach zu einer Umerklärung zu Massenhysterie kam als wäre das wissenschaftlich begründbar und ja und ein weiteres muss man sagen Lowlight da kann man nicht Highlight dazu sagen Lowlight in der Geschichte von ME/CFS war dann in den 80ern da kam es in Amerika zu einem lokalen Infektionsausbruch der dann gefolgt war davon dass sich die Menschen in dem Fall auch wieder vor allem Frauen nicht erholt haben stattfand und der wurde untersucht von der amerikanischen Gesundheitsbehörde der CDC also die Centers for Disease Control und auch die haben das medial als Massenhysterie runtergespielt und die Kommission die sich dann damit beschäftigt hat mit diesem Ausbruch hat dann auch einen neuen Namen eingesetzt also weil dieses ME dann doch sehr bedrohlich wirkt also da geht es um eine Entzündung des Gehirns und Rückenmarks mit Muskelbeteiligung also das da haben sie dann einen neuen Namen gefunden und haben CFS eingeführt also Chronic Fatigue Syndrom und der Name trägt halt bis heute dazu bei dass die Krankheit unterschätzt wird also weil es eben diese Fatigue ins Zentrum stellt die ja auch nicht das Hauptsymptom ist sondern PEM die in Österreich oder im deutschsprachigen Raum ganz ganz viel mit Erschöpfungssyndrom oder Müdigkeit Syndrom übersetzt wird und da die erste Reaktion auch ist ja gut müde bin ich auch und dadurch auch dazu führt dass die Betroffenen nicht ernst genommen wird und wenn das wenn man das quasi auch vor Augen hat dass das eine Krankheit ist die bis zum Tod führt dann steht das in keiner Relation und das war halt nochmal so ein entscheidender Schritt in dieser Krankheitsgeschichte und der letzte den ich mitgebracht habe jetzt nicht der letzte für die Entwicklung aber ein letzter großer Schritt war dass 2011 der sogenannte PACE Trial veröffentlicht wurde aus Großbritannien und das ist die größte Studie die es bis heute gibt mit 5 Millionen Pounds war die damals finanziert und wurde unter anderem und das ist auch etwas Besonderes vom Department für Work and Pensions damals finanziert bis soweit ich das nachvollziehen konnte und gelesen habe bis einzigartig ist also quasi Ministerium für Arbeit und Pensionen und das Ziel der Studie war zu zeigen dass diese Graded Exercise Therapy heißt das also Aufbautraining da haben wir vorhin also am Anfang schon drüber gesprochen Aufbautraining Bewegung und kognitive Verhaltenstherapie wirksam gegen ME/CFS sind und das wurde so veröffentlicht hatte einen enormen Einfluss auf die Medien auf die Politik also das hat wurde als Grundlage für die Behandlungsleitlinien genommen die international wirklich einen riesigen Einfluss hatten und der Goldstandard damals wurde dazu gemacht also wurde zum Goldstandard gemacht dass ME-CFS-Betroffene quasi mit Aufbautraining und Psychotherapie gut zu behandeln sind wie wir schon wissen das ist aber genau das was den Betroffenen schadet und das Problem ist dass die Studie das aber so gar nicht hergegeben hat Betroffene haben fünf Jahre gerichtlich dafür gekämpft dass das veröffentlicht wird die Daten und da kann man wirklich schon von Scientific Missconduct sprechen also das wissenschaftliche Kriterien überhaupt nicht eingehalten wurden da gibt es ganz ganz ausführliche Aufarbeitungen und Leute die das viel viel besser erklären können als ich aber vielleicht nur um das ein bisschen laienhaft auch zu verstehen was da unter anderem passiert ist zum Beispiel man hat die Skala mitten im Prozess verschoben also die Personen die zum Beispiel mit einem gewissen Punktewert am Anfang der Studie als krank gegolten haben am Ende der Studie mit demselben Punktewert als gesund gegolten also man hat währenddessen aber die Skalen verschoben und wurde dann dieser Studie wurde dann auch zum Beispiel an der Columbia unterrichtet als How to not to conduct a randomized clinical trial also wirklich als Paradebeispiel wie man es nicht machen soll und ist und ist bis heute nicht zurückgezogen worden und wird auch heute noch sehr sehr viel zitiert und sehr oft herangezogen um zu quasi belegen dass ja doch irgendwie Verhaltenstherapie und Sport bei Betroffenen eingesetzt werden soll was natürlich auch günstig ist als günstiger als eine medikamentöse Therapie zu entwickeln und heute ist es so dass es wissenschaftlicher Konsens ist dass es eine schwere körperliche Erkrankung ist ja also dass die Menschen die da wirklich sich damit beschäftigen das ist der Konsens aber die Forschung ist halt extrem hinten nach es sind halt Jahrzehnte zum Aufholen und was auch ist dass diese Jahrzehnte in denen immer wieder betont wird das ist Massenhysterie und die brauchen keine eigene Behandlung da wurde auch mit transportiert da braucht es auch keine Forschung weil die sind einfach hysterisch die sollen ein bisschen Sport machen die sollen drüber reden und da braucht man nicht genauer hinschauen da brauchen auch keine Finanzierung das heißt bis heute haben wir einfach auch keine gute Forschungsfinanzierung und dementsprechend fehlen ganz ganz wichtige Ergebnisse die den Menschen heute helfen sollten gut da habe ich jetzt dann gleich eine Frage dazu wenn so diese vielen Forschungsergebnisse fehlen das klingt für mich nach einem Prime Goal für Schwurbler Esoterik für Heilsversprechen die nicht eingehalten werden können jetzt ganz ehrlich wie arg ist es es ist arg es ist deswegen arg weil die Mischung also die der Kontext einfach das sehr begünstigt ist dass viel Geldmacherei auf viel Verzweiflung trifft das ist es eigentlich weil dort wo es keine Strukturen gibt dort wo Menschen einfach aber trotzdem schwer krank sind die verschwinden nicht ja nicht weil keine Strukturen da sind sondern die sind dann völlig auf sich gestellt und sind schwer krank und damit auch verzweifelt weil ihnen halt im Gesundheitssystem niemand hilft und auch im Sozialsystem und das ist ein riesen Einfallstor für Abzocke für unseriöses Vorgehen für Menschen die eigentlich andere Interessen verfolgen als dass es den Betroffenen gut geht und das ist aus unterschiedlichen Richtungen Menschen die ganz ihre Heilsprogramme quasi da promoten wollen die dann mit Abo-Service sind und wenn man über das Programm nicht gesund wird dann ist man eh selber schuld bis hin auch zu völlig unseriösen medizinischen Dingen also da ist leider sehr viel Platz weil einfach eine große Lücke im System ist und die Menschen verzweifelt sind Mir kommt das jetzt gerade bei allem was du erzählst ein bisschen so vor als sollte da dieses naja wenn du nicht gesund wirst bist selber schuld sehr auf den Patienten abgeschoben werden weil es ist ja nur psychisch also nur in Anführungszeichen das heißt weil sie nicht gehen Wald und atme tief durch und red mit irgendjemandem oder du bildest das dir nur ein oder eben auch mach ein bisschen Sport dann geht's dir besser ich habe ich habe ich habe den Eindruck es soll alles immer auf die kranke Person einfach abgeschoben werden und das ist halt eigentlich das ganz dramatische auch an dieser Perspektive dass MBCFS eine psychische oder psychosomatische Erkrankung ist weil nämlich wenn dann diese Ansätze nicht helfen sondern eben schaden wenn man immer wieder Sport macht und immer wieder drüber geht und das geht einem aber insgesamt immer schlechter also und das kann ja auch dazu führen dass teilweise Leute einfach einen Crash haben und nie wieder aufstehen also aus dem Bett das das gibt es das ist nicht unüblich aber wenn das passiert dann führt diese Logik immer wieder dazu zu sagen naja aber man hat es nicht richtig gemacht oder man hat eine Krankheitsüberzeugung von der man sich nicht lösen kann und das liegt dann immer wieder und immer wieder an den Betroffenen selbst warum es nicht funktioniert das führt zu wahnsinnig viel Verzweiflung und aber gleichzeitig zu null Verantwortung weil man immer wieder abschiebt auf die Patientinnen und das ist halt das gefährliche ich meine ich denke auch wenn Vergleiche nicht also jetzt was die Symptomatik und das Krankheitsbild betrifft meiner Ansicht nach nicht zulässig sind aber in der Bewertung sozusagen dessen das ist als würde man egal bei welcher anderen Krankheit sei es jetzt Krebserkrankung sei es MS sei es whatsoever wo die Studienlage klar ist wo die Therapielage klar ist wo es Anlaufstellen gibt als würde man jede dieser Krankheiten komplett individualisieren und sagen naja bist du selber schuld wenn es nicht besser wird und ich finde dass gerade das einfach zeigt wie absurd das ist in dem wie mit Patientinnen mit Betroffenen von MSCFS umgegangen wird obwohl dass die Krankheit einfach schon nicht erst seit zwei Jahren beschrieben wird also das ist das was mich so wahnsinnig erschüttert bei dem Ganzen und eben dass es nach wie vor keine Spezialambulanzen gibt keine Anlaufstellen also man muss sich quasi selber es ist alles individualisiert es ist von sich selber um den Kontakt zu Privatärzt innen kümmern bis über sich die Betreuung um die selber kümmern bis hin zu zur finanziellen Absicherung sich selber kümmern müssen also das ist so eine ich habe das Gefühl das ist eine komplette Leerstelle das ist wie in die absolute Finsternis kippen was sozial und Gesundheitsversorgung betrifft voll und dafür vielleicht auch noch zwei Punkte es wird dann gerade bei MSCFS immer wieder von da muss man sagen da gibt es ganz starken Widerstand immer noch als körperliche Erkrankung anzuerkennen obwohl es wissenschaftlich das nicht hergibt aber da also da nochmal kurz einzuhaken wenn die Krankheitsüberzeugung wirklich so mächtig wäre dass Betroffene nicht mehr selbstständig essen können nicht mehr sprechen können ihr ganzes Leben verlieren wenn dieser Mechanismus einer Überzeugung so wirkmächtig wäre dann bräuchte man überhaupt keine Erkrankungen mehr irgendeine medizinische Behandlung weil dann quasi ist ja wurscht was jemand hat dann arbeitet man einfach an der Überzeugung und fertig ist und dann müssten halt Menschen die tatsächlich überzeugt sind dass sie wirklich todkrank sind dann dementsprechend auch sterben aber also das weitergeführt wäre der Gedanke ja dann dann braucht man ja überhaupt keine Medikamenten Entwicklung keine Therapieentwicklung mehr wenn wenn tatsächlich die Überzeugung alleine dazu führt die Fakten zu schaffen ja und das was auch damit zusammenhängt ist weil du das jetzt gerade angesprochen hast diese Individualisierung die Individualisierung die da stattfindet führt halt dazu dass die Betroffenen und ihre Angehörigen verschwinden die werden nirgends sichtbar dadurch dass es eben keine zentrale Stelle gibt wo das dokumentiert wird dadurch also wenn man zu einem Arzt zu einer Ärztin geht weil wir das vielleicht nochmal kurz ausholen wo ich in der Patientinnenvertretung war wir haben einfach ganz oft gehört naja von Ärztinnen und Ärzten naja aber ich habe ja in meinem ganzen Leben ich habe ja 30 40 Jahre in der Praxis gearbeitet ich habe keine einzige Patientin mit ME/CFS gesehen oder Ärztinnen die sagen naja also ich sage ihnen sie sollen halt Sport machen und die kommen nicht mehr das Ding ist wenn jemand keine Expertise geben kann oder wenn mir jemand sagt ich soll Sport machen oder darauf besteht dass ich psychisch krank bin und ich spüre das aber nicht unabhängig ob ich schon die Diagnose habe oder nicht ja dann werde ich nicht mehr dorthin gehen also viele Ärztinnen und Ärzte die eben dann nicht die Expertise haben die sehen diese Patientinnen ja dann auch nicht mehr also die gehen ja dann nicht mehr dorthin und was auch der Fall ist die können teilweise auch nicht mehr hingehen wenn sie eben so eine Zustandsverschlechterung haben dass sie ans Haus gebunden sind ans Bett gebunden die werden nicht mehr sichtbar im Gesundheitssystem die haben überhaupt keine Versorgung die scheinen nirgendwo mehr auf und das ist eigentlich das wozu diese Individualisierung führt und wo wir eigentlich uns seit Jahren den Mund fußlig reden um überhaupt erst mal ein Problembewusstsein zu schaffen weil diese Betroffenen die sind schwer krank unversorgt und oft unsichtbar das bringt mich an den Punkt also einige Dinge Wünsche Forderungen hast du ja schon formuliert was sind so die Forderungen Notwendigkeiten die die die notwendig sind und die es braucht um wirklich auf in der Versorgung in der Absicherung in der Therapie in der Sichtbarmachung sozusagen auf gleich zu kommen mit anderen chronischen Erkrankungen die wahrgenommen gesehen werden die auch vertreten werden also was was braucht es um um wenn es nach wenn es nach dir geht wenn es auch nach den Betroffenen geht was ist dann notwendig um eine gute Versorgung zu gewährleisten also den zentralen Punkt hast du in deiner Frage schon mitgenannt weil es geht darum dass MEZFS so versorgt wird und die Betroffenen so abgesichert sind wie für andere Erkrankungen das selbstverständlich ist also das Anliegen von Betroffenen von Organisationen wie der ÖG MEZFS ist nicht ein völlig absurdes oder das wird nämlich auch oft so suggeriert dass die Patientinnen irgendeine Sonderbehandlung wollen oder irgendeine Sonderstellung sondern es geht tatsächlich um das was für andere Erkrankungen zu Recht ganz zu Recht selbstverständlich ist also es braucht Versorgungsstrukturen das heißt wirklich Behandlungsstellen wo eine Diagnose stattfindet wo ein Behandlungsplan erarbeitet wird von Expertinnen und Experten und da hören wir auch aus der Politik immer wieder naja aber ME/CFS ist die Forschung halt noch nicht so weit es gibt nicht das Medikament und wir können jetzt in Österreich nicht etwas bieten was international noch nicht verfügbar ist und die Menschen heilen also darum geht es nicht es gibt viele Krankheiten die nicht heilbar sind es geht darum wirklich eine Grundversorgung zu bekommen die richtige Diagnose und die Symptome zu lindern und das ist was was wo man heute schon ansetzen kann zu versuchen den den Menschen möglich seine Lebensqualität zu erhalten soweit das möglich ist das ist das zentrale Anliegen in der medizinischen Versorgung in der sozialen Absicherung dass ME/CFS ernst genommen wird als das was es ist eine schwere chronische Erkrankung die dazu führt dass ganz viele Menschen nicht mehr arbeitsfähig sind und dass es auch dementsprechend die Betroffenen ernst genommen werden dass es da Schulungen gibt dass die Gutachter und Gutachterinnen eine gute Expertise haben und das auch einfach entsprechend das Schwere der Krankheit einstufen gut jetzt haben wir wirklich wahnsinnig viel gehört über ME/CFS ich glaube so Fakten vollgepackt war unser Podcast noch selten wow ich möchte jetzt aber noch was wissen von dir nämlich was können wir jetzt machen so als einfache Leute irgendwo als Podcaster als Leute die auf Social Media unterwegs sind jetzt nicht im medizinischen Bereich sind was was ist mein Job was nehme ich mit aus dieser Aufnahme was nehme ich mit aus dieser Folge was kann ich jetzt machen also die erste Box da könnt ihr schon mal ein großes check machen ihr redet drüber ihr gebt es dem Thema Sichtbarkeit also das ist wirklich danke nochmal dafür das ist ganz ganz wichtig auf unterschiedlichen Kanälen Menschen zu erreichen und zu sagen hey da gibt es eine schwere Krankheit über die haben viele noch nichts gehört lass uns mal ein bisschen aufklären wer keinen Podcast hat kann die Folge teilen und weiterschicken ich glaube das ist auch ein ganz guter Ansatz bin ich auch schwer dafür dass sie das macht ja Berichte weiterschicken Dokus anschauen das ist sich informieren und das auch teilen das sichtbar machen Beiträge die zu MSCFS veröffentlicht werden zum Beispiel in der Familie weiterschicken in unterschiedlichen Gruppen das ist einmal niederschwellig dann geht es hin bis zu Menschen die in der Verwaltung in der Politik tätig sind mal fragen wieso passiert da nichts also egal ob das jetzt in der Gemeinde ist das kann aber auch zum Beispiel sein auf Landesebene dass man eine E-Mail schreibt und sagt Entschuldigung ich bin Wähler ich bin Wählerin warum passiert da nichts auf Bundesebene also ganz theoretisch kann man sich einmal im Monat hinsetzen und ein E-Mail für uns schreiben für die Betroffenen das hilft sichtbar machen dass das ein Problem ist anklopfen bei den Verantwortlichen man kann natürlich auch Vertretungen wie die ÖGM mit CFS unterstützen man kann diese Beiträge teilen man kann finanziell unterstützen also es ist gar nicht so dass es nur Menschen braucht die ihr Leben vollkommen diesem Zweck widmen weil das geht halt realistisch für viele nicht ja auch für viele Betroffene die schaffen das nicht krank sein ums finanzielle überleben kämpfen das geht sich für viele nicht aus aber diese kleinen Dinge das wäre sehr hilfreich und das ist glaube ich auch eine gute Sache um sich dafür anzusetzen gut dann wissen wir jetzt was wir zu tun haben aber ich habe noch eine Frage an dich die Frage stellen wir wirklich jedem der hier und jeder die hier bei uns sitzt und bei dir würde ich ganz besonders freuen wenn eine Antwort kommt die ich noch nicht erwarte weil ich hatte jetzt wirklich viele Worte Fakt Momente aber Astrid ich hätte gerne von dir gewusst wann du dir mal so richtig schön Worte Fakt gedacht hast das muss jetzt nicht mit ME/CFS zu tun haben das darf auch ein positives Worte Fakt gewesen sein ja mein Leben also ist schon sehr stark von ME/CFS geprägt also eben die letzten Jahre nicht nur selbst krank sein sondern auch dieses Engagement deswegen ist es ein ME/CFS Worte Fakt Moment völlig völlig verständlich also ich glaube seit ich krank bin bin ich in einem Dauer Worte Fakt Zustand weil ich einfach auch nicht damit gerechnet hätte was was da auf einen zukommen kann im Sinne von man erwartet nicht also niemand erwartet krank zu werden aber dass man dann auch ohne Versorgung dasteht das ist halt das ist halt what the fuck einfach und besonders schön war die Protestaktion am 12. Mai also da haben Angehörige betroffen Unterstützerinnen sich gemeinsam engagiert und am Heldenplatz mit einer Ausstellung von Feldbetten die symbolisch waren mit Trauergrenzen die symbolisch für die die mit ME/CFS verstorben sind hingelegt haben das war schon sehr bewegend und what the fuck negativ ist vor allem die politische Erfahrung dieses ringen darum dass endlich Maßnahmen gesetzt werden die bei Betroffenen ankommen weil wenn ich das noch kurz sagen darf also das Engagement als Patientinnen Organisation das ist wahnsinnig schwierig das ist extrem aufreibend und in Österreich überhaupt nicht etabliert als Interessensvertretung medial politisch wird man da eher in dem in dem ganzen als Bittsteller gesehen das ist oft auch als sehr nervig wird diese Vertretung empfunden und das ist gar nicht systematisch verankert wir sind das einzige deutschsprachige Land das keine das eine Leitlinie hat zu postinfektiösen Erkrankungen wie Post-Covid an denen keine Betroffenen beteiligt waren und wir kämpfen seit Jahren darum dass endlich Schritte gesetzt werden die Betroffenen ankommen und ja dass da quasi die letzten Wochen im Frühling auch wieder Ankündigungen quasi öffentlich wurden wo wir befürchten müssen dass es jetzt nicht so bald in die Umsetzung geht wie wir uns das wünschen nämlich eigentlich vorgestern und dass jetzt erstmal wieder Evaluierung ansteht und das ist glaube ich etwas was mich sehr bewegt okay dann sagen wir ich muss jetzt noch ich brauche jetzt noch einen kleinen Moment für einen Rant also liebe Entscheidungsträger*innen die ihr nicht nur die Macht sondern auch die Möglichkeiten habt etwas zu tun tut etwas es geht um erstens um ganz ganz viele persönliche Schicksale einerseits aber auch um ein massives systemisches Problem das so offensichtlich wird und nach dieser Stunde hoffentlich auch offensichtlich geworden ist es ist völlig indiskutabel dass da nichts weitergeht also es hat gefälligst etwas weiterzugehen wir werden euch sämtliche Materialien alles was ihr braucht um mehr über ME/CFS und auch die PatientInnen Vertretung zu wissen damit es nachher keine Ausreden gibt und ihr sagt nein haben wir nicht gewusst das hauen wir euch in die Show Not an dieser Stelle an dich Astrid ein unfassbar großes Dankeschön es ist vor allem vor dem Hintergrund dass uns bewusst ist dass jetzt wissen wir ja was PEM ist dass jede Anstrengung jedes Engagement und auch ein Podcast ein Risiko darstellt dass es einem danach wieder schlechter geht ein umso größeres Herz und Dankeschön an dich wir werden alles was in unserer Möglichkeit steht dafür tun dass wir das Thema auch in die Breite bringen und ein Shoutout an dich Astrid und an alle Betroffenen und alle die jetzt nicht gesehen werden und alle die unsichtbar sind zumindest wir zwei Österreich WTF sehen euch wir wissen dass es euch gibt und ich übergebe jetzt an diesem Rant noch an die Sarah für die Abschlusswarte und an dich Astrid wenn du noch was mitgeben willst und sagen willst dann kannst du das jetzt tun Gotti du weißt ich freue mich immer über deine Rants speziell bei solchen Themen Astrid ganz ganz herzlichen Dank auch von mir es war wunderbar dass du dir die Zeit nehmen konntest und dass du es auch geschafft hast zu uns zu kommen mir bleibt eigentlich nur noch mich von unseren Hörenden zu verabschieden es ist schön dass ihr wieder dabei wart und diesmal habt ihr eine ganz eindeutige Handlungsaufforderung von uns bekommen also bitte schreibt teilt beschwert euch macht ME/CFS sicht und hörbar ich möchte mich auch nochmal bedanken danke euch dass ihr die Zeit euch genommen habt und dass ihr das Thema heute wirklich in der Länge auch sichtbar gemacht habt und vor allem auch mit mir gemeinsam die strukturellen Probleme beleuchtet habt vielen vielen Dank also laut sein und tut etwas ihr lieben bis zum nächsten mal tschüss